Posts

Soms wat meer energie

Vorige week is Amber enkele dagen komen logeren. We hebben samen wat spullen uitgezocht voor de kringwinkel of voor-wie-het-wil-hebben. Ze heeft me ook nog geholpen bij wat andere klusjes, eten gemaakt… en was er gewoon als ik iemand nodig had. Ik heb genoten van haar gezelschap. Als ik iets nodig had moest ik gewoon maar vragen, maar verder gaf ze me ook de ruimte om ook dingen zelf te doen. Ik kreeg uiteindelijk meer energie! Deze energie samen met de Medrol, maakten dat ik zaterdag volop van Sem haar verjaardag heb kunnen genieten. Ik heb zelfs twee cola’s, nootjes en een stuk smurfentaart gegeten… de weegschaal beloonde me met een halve kilo extra. Nu niet alle dagen zijn top. Vandaag was een mindere dag… eten ging weer moeizamer en ik voelde me vrij slap. In het ziekenhuis kwam een verklaring voor dit gevoel: lage bloeddruk en bovendien staan mijn rode bloedcellen aan de lage kant. Zoals jullie al weten is er voor elk probleem een oplossing. Donderdag zou ik bij de chemo epo krijg...
Een reactie posten
Meer lezen

Een nieuwe pijn erbij

De chemococktail was iets minder zwaar, maar nog pittig genoeg. Eten lukte twee volle dagen niet. Ik nam telkens een hap van een Nic Nacje en keek wat mijn lichaam daar mee deed. Zowel vrijdag als zaterdag bleef er niks binnen, dus heb ik die dagen ook echt niets  gegeten. Ik was die dagen wel iets minder moe…maar wel heel misselijk. Maandagmorgen rond 4u werd ik plots wakker met hevige pijn aan mijn hart, longen of…? Ik wist niet waar ik de pijn voelde, maar bij elke inademing kromp ik in elkaar. Met de nodige medicatie heb ik proberen dit onaangenaam gevoel te onderdrukken en ik keek uit naar de consultatie op digestieve oncologie. De dokter, die eerst met me mijn chemo overliep, onderzocht me en regelde een spoedscan voor woensdagmorgen. Op de raadpleging kregen we ook toch wel een leuk nieuwtje… de darmtumor is niet erfelijk. Zo blij dat ik dat nieuws aan mijn kids kon brengen. Deze voormiddag was er dus nog een gaatje voor me vrij, maar opnieuw wordt ons geduld op de proef ges...
Een reactie posten
Meer lezen

Chemo 2

Donderdagavond is chemo 2 opgestart: een nieuwe cocktail met enkele, maar ook nieuwe ingrediënten… of het een wondermiddel wordt zullen we weer even moeten afwachten, maar ik geef het een kans. De balans tussen resultaat en neveneffecten zal het verdere verloop bepalen.  Als je wil weten wat de dokters in tussentijd hebben ontdekt, dan denk ik niet veel. Ze kunnen geen infectie of oorzaak vinden voor de koorts, dus komen de verhoogde ontstekingswaarden vermoedelijk van de tumor die zich wat verder nestelt in mijn lichaam. Zelf kan ik vertellen dat ik zeer veel klachten heb zoals in de periode voor de eerste chemo, dus zou het wel eens kunnen dat dit beestje actief is. Voorlopig lijkt deze chemo minder neveneffecten te geven, maar het is natuurlijk nog maar het begin. Intussen kwam de oncoloog langs en hij liet me weten dat ik deze namiddag naar huis mag. Niks te vroeg zou ik zeggen, want de drukte en al het bloed trekken beginnen me wat tegen te zitten. Voor een beetje bloed nog ui...
Een reactie posten
Meer lezen

UZA

Gisteren werden we op de raadpleging verwacht om mijn ontstekingswaarden te controleren, deze waren zaterdag te hoog. Er volgde geen goed nieuws. Mijn waarden staan nog steeds te hoog en dit in combinatie met de koorts maakt dat een opname noodzakelijk werd. Intussen heb ik er al een nachtje, met koorts, opzitten en probeer ik mijn draai op de afdeling hematologie te vinden. Er is momenteel geen plaats vrij op oncologie… er zijn blijkbaar nog meer mensen die kozen om vakantie te nemen in Antwerpen ipv te vertrekken richting het Zuiden. Dus best even een aanpassing om met de manier van werken hier vertrouwd te raken. Momenteel zijn ze een bloedkweek aan het maken om te zien of er toch een ander beestje, dan ons monster, voor de koorts en pijn verantwoordelijk is. Er werd ook al een radiografie van de longen gemaakt om te zien of daar alles in orde is… en natuurlijk kreeg ik al bezoek van de diëtiste om te kijken welk lekkers ze aan mijn menu kan toevoegen. Eten gaat elke dag een beetje ...
Een reactie posten
Meer lezen

naar spoed

Twee weekjes vakantie, die tot hiertoe nog niet zijn geworden wat we hadden gehoopt. Dinsdag zijn we een dagje naar Zoutleeuw geweest. Hier hebben ze 4x4 rolstoelen. Met die terreinrolstoel zijn we helemaal het meer rondgewandeld en op de vlonderpaden heb ik zelf gestapt. Ook al vertrouw ik Luc 100%, op die vlonders stapte ik toch liever zelf. Maar tijdens het wandelen kreeg ik steeds meer en meer pijn in mijn linkerbeen. Onze wandeling eindigde uiteindelijk bij de dokter. Zij voelde dat er op mijn kuit wel wat spanning zat en stelde voor om toch de steunkousen terug te dragen. Dit deed ik braaf de daaropvolgende dagen. Spijtig genoeg was er nog wel een ander probleempje: af en toe kwam er koorts en verscheen 38 op de thermometer. Nu toen ik woensdag wou rechtstaan had ik enorme pijn. Het is ons gelukt om die wat te verzachten maar ik besliste toch om een nieuwe afspraak te maken bij de dokter. Donderdag had ik dikwijls heel veel pijn en was de been stilaan aan het dikker worden. Stapp...
Een reactie posten
Meer lezen

Resultaten onderzoeken

Onlangs vroeg een vriendin me: “wat zou voor jou goed nieuws zijn?” Het was geen gemakkelijke vraag om te beantwoorden als je weet dat het eigenlijk gewoon gaat over een verhaal waar iedereen van weet hoe het zal eindigen. Het is dus moeilijk om te zeggen wat voor mij goed nieuws zou zijn. Luc, die dit avontuur met mij mee van dichtbij beleeft, weet ook dat tegenover die weinige mooie momenten een grote inspanning staat. Ik wil graag dat de tumor gestopt is met groeien, een beetje meer levenskwaliteit en minder therapie… als ik dit ergens te horen krijg, dan is dat voor mij goed nieuws. Wat het uiteindelijk is geworden kan ik jullie intussen vertellen. Ik zal beginnen met het goede nieuws… er zijn geen bloedklonters meer, ook niet op de longen. Ik ga dus een kleedje kunnen dragen op de trouw. Maar, de therapie is niet aangeslagen… het was afzien voor niets, want de tumor is gewoon rustig blijven doorgroeien. Het is een zware klap die we nu even een plaats moeten geven, maar ze hebben o...
Een reactie posten
Meer lezen

Mijn omgeving

Er zullen er onder jullie wel zijn die denken dat zo een chemo fysiek niet leuk moet zijn om te ondergaan. Nu ik moet eerlijk zijn, nu ik thuisben, vind ik het mentaal steeds zwaarder worden. Ik ben niet de enige die de chemo moet ondergaan, maar ook mijn omgeving. Dit begint al bij het me naar het ziekenhuis vervoeren. Gelukkig is Luc zelfstandige en kan hij de puzzel nog wat gelegd krijgen, maar het is toch een gedoe. Je hebt telkens een dag voor de chemo waarop ze bloed nemen en waarna je daarna moet wachten op de analyse, om vervolgens langs te gaan bij de dokter en te horen hoe je bloedwaarden staan en dat ze chemo kunnen starten of niet. Hier verlies je zeker een halve dag tijd mee. Dag twee is de dag van de infusen… die meestal iets meer dan een halve dag in beslag neemt. Dan moeten we de autoritten nog tellen… en als laatste de drie dagen waarop ik heel veel slaap en regelmatig hulp nodig heb. Dit alles begint bij mij mentaal door te wegen. Ik voel me vijf tot zes dagen vrij af...
Een reactie posten
Meer lezen