Plots kwam mijn leven on hold te staan.

Twee weekjes vakantie, die tot hiertoe nog niet zijn geworden wat we hadden gehoopt. Dinsdag zijn we een dagje naar Zoutleeuw geweest. Hier hebben ze 4x4 rolstoelen. Met die terreinrolstoel zijn we helemaal het meer rondgewandeld en op de vlonderpaden heb ik zelf gestapt. Ook al vertrouw ik Luc 100%, op die vlonders stapte ik toch liever zelf. Maar tijdens het wandelen kreeg ik steeds meer en meer pijn in mijn linkerbeen. Onze wandeling eindigde uiteindelijk bij de dokter. Zij voelde dat er op mijn kuit wel wat spanning zat en stelde voor om toch de steunkousen terug te dragen. Dit deed ik braaf de daaropvolgende dagen. Spijtig genoeg was er nog wel een ander probleempje: af en toe kwam er koorts en verscheen 38 op de thermometer. Nu toen ik woensdag wou rechtstaan had ik enorme pijn. Het is ons gelukt om die wat te verzachten maar ik besliste toch om een nieuwe afspraak te maken bij de dokter. Donderdag had ik dikwijls heel veel pijn en was de been stilaan aan het dikker worden. Stapp...

Onlangs vroeg een vriendin me: “wat zou voor jou goed nieuws zijn?” Het was geen gemakkelijke vraag om te beantwoorden als je weet dat het eigenlijk gewoon gaat over een verhaal waar iedereen van weet hoe het zal eindigen. Het is dus moeilijk om te zeggen wat voor mij goed nieuws zou zijn. Luc, die dit avontuur met mij mee van dichtbij beleeft, weet ook dat tegenover die weinige mooie momenten een grote inspanning staat. Ik wil graag dat de tumor gestopt is met groeien, een beetje meer levenskwaliteit en minder therapie… als ik dit ergens te horen krijg, dan is dat voor mij goed nieuws. Wat het uiteindelijk is geworden kan ik jullie intussen vertellen. Ik zal beginnen met het goede nieuws… er zijn geen bloedklonters meer, ook niet op de longen. Ik ga dus een kleedje kunnen dragen op de trouw. Maar, de therapie is niet aangeslagen… het was afzien voor niets, want de tumor is gewoon rustig blijven doorgroeien. Het is een zware klap die we nu even een plaats moeten geven, maar ze hebben o...

Er zullen er onder jullie wel zijn die denken dat zo een chemo fysiek niet leuk moet zijn om te ondergaan. Nu ik moet eerlijk zijn, nu ik thuisben, vind ik het mentaal steeds zwaarder worden. Ik ben niet de enige die de chemo moet ondergaan, maar ook mijn omgeving. Dit begint al bij het me naar het ziekenhuis vervoeren. Gelukkig is Luc zelfstandige en kan hij de puzzel nog wat gelegd krijgen, maar het is toch een gedoe. Je hebt telkens een dag voor de chemo waarop ze bloed nemen en waarna je daarna moet wachten op de analyse, om vervolgens langs te gaan bij de dokter en te horen hoe je bloedwaarden staan en dat ze chemo kunnen starten of niet. Hier verlies je zeker een halve dag tijd mee. Dag twee is de dag van de infusen… die meestal iets meer dan een halve dag in beslag neemt. Dan moeten we de autoritten nog tellen… en als laatste de drie dagen waarop ik heel veel slaap en regelmatig hulp nodig heb. Dit alles begint bij mij mentaal door te wegen. Ik voel me vijf tot zes dagen vrij af...

Gisteren was het stomaraadpleging en dag -1 voor de chemo. Het was leuk om te horen dat de mensen die me tijdens mijn ziekenhuisopname gezien hadden, zagen dat ik toch aan het aansterken ben. Ik ben nog niet waar ik hoop te geraken, maar ik heb met twee Paracetamols en een uurtje rust… de dag toch verder kunnen invullen zoals ‘normaal’. Tijdens de middag zijn we iets gaan eten in de Quick. Voor mij voldoet hun maaltijd aan de belangrijkste voorwaarde: calorierijk. De terugrit naar huis was uiteindelijk wel een beetje te veel aan de lange dag… toen we afrit Aarschot namen, was Luc heel blij dat we die emmer toch maar mee hadden genomen. De chocomelk en de file vormden duidelijk geen goede combinatie.  Intussen zit ik klaar om te vertrekken naar het UZA voor mijn laatste chemo van deze cycli. Ik kijk uit naar mijn beloning: een scan. Op 18 juni is de beeldvorming en op 23 juni de bespreking van de scans. Wat het gaat worden, weet niemand… wil je mijn gevoel kennen? Ik denk dat de che...

Dit zal inderdaad de grootste opdracht worden: leren genieten van de kleine dingen en hiervoor grenzen verleggen. Vrijdagavond zijn we naar AH geweest in Westmeerbeek. Luc had de rolstoel mee en zou me in de winkel rondrijden. Het was best grappig hoe het kind plots in mij wakker werd. Ik rolde zelf met mijn stoel van rayon naar rayon, laadde de zakken vol met dingen waar ik zin in had… en Luc deed niets anders dan de vervaldatum controleren. Toen we thuis waren was ik een vat vol energie. Dit was een topuitstap! Dat er heel wat dingen zijn waar ik naar verlang, maar waarvan ik stilaan besef dat die niet meer kunnen, zijn er toch ook heel wat zaken die nog wel mogelijk zijn. Zo slaap ik bijvoorbeeld sinds mijn thuiskomst in een ziekenhuisbed in de living. Waarom? Beneden hebben we de wc omgedoopt tot ‘chemotoilet’ of mijn privé wc. Mijn uitscheidingsproducten bevatten resten van die chemoproducten en kan jullie goede cellen vernietigen. En aangezien ik ‘s nachts naar het toilet moet en...

Eigenlijk weet ik heel goed wat ik wil…maar groeit meer en meer het besef dat mijn leven er echt heel anders uitziet en dat ik misschien toch eens moet gaan nadenken over wat ik echt nog eens graag zou willen. Als je me deze vraag op dit moment stelt dan denk ik, een weekje met Luc er tussenuit. Dat hoeft niet naar 'verwegistan'... in ons eigen land en onze buurlanden zijn ook heel wat mooie plekjes.  Wat ik na deze laatste chemo besef is dat het evenwicht tussen goede- en slechte dagen niet goed zit. Op maandag waren er de voorbereidingen van de chemo, dinsdag startte de chemo tot donderdagavond. De volgende dagen was ik best nog moe en heel misselijk... pas vanaf dinsdag in de namiddag was er een echt keerpunt en kon ik weer eten. Dat is wat ik nu de volgende zes dagen moet doen, calorieën opnemen en zorgen dat ik terug wat gewicht heb... zodat dit cirkeltje weer rond is. Als ik de balans maak, dan zijn dat 9 slechte dagen en 6 goede? Nu dat laatste hoop ik want dat kan ik pa...

Het is weer voorbij… nee, niet die mooie zomer, want die moet  nog beginnen. De chemodagen zijn weer achter de rug en elke dag voel ik me weer meer met mijn twee voetjes op de grond landen. Ik bibber nog wel wat, ben best nog moe of heb nog geen scherp zicht of voel me nog misselijk... maar ik klaag niet, want intussen weet ik dat het erger kan.  Ik ben trots op Luc en mijn gratiën die me weer mee door die moeilijke dagen hebben geloodst. Er zijn intussen weer heel wat dingen gebeurd. De zondag voor de chemo kwamen mijn kids… het voelde goed om nog eens met ons allen samen te zijn. En natuurlijk was het genieten van kleine schattige Sem, prioriteit nummer één! Ze wilde niet gaan slapen en nochtans was ze doodop. We hadden haar uiteindelijk bij ons dan maar aan tafel gezet en het was geweldig om haar die strijd tegen de slaap te zien voeren. Aangezien ik ‘s middags ook altijd een stevige dut doe, de tijd van powernapjes is voorbij, was ik kandidaat om met haar mee te gaan slape...