Plots kwam mijn leven on hold te staan.

Vanmorgen een ontbijt genomen zoals mijn diëtiste het graag wil: een koffiekoek met rozijnen en een chocomelk.  Aangezien ik geen sondevoeding meer ‘wil’, moet ik zelf voldoende calorieën opnemen… en dat is hard werken voor een kleine eter. Zes maaltijden per dag en dan nog bijvoeding. Bijvoeding is een flesje van 200 ml dat 300 kcal bevat en dat je met kleine slokjes moet drinken verspreid over de dag. In totaal moet ik op en dag 1800 kcal proberen te verzamelen. Ik ga ervoor gaan want ik wil niet terug een darmpje in mijn lijf. Toen ik vrijdag het dieet ontving, was Amber bij me. Haar spontane reactie op de tips was geweldig…”zo een dieet zou ik ook wel willen”. Nu zij is een zoetebek en ik helemaal niet, dus voor mij is het puffen en zweten. Voorbeelden van enkele tips: 1. Smeer echte boter op je brood… euhm, ik eet normaal geen boter. 2. Wissel brood af met pannenkoeken, sandwiches, koffiekoeken… dus geen granola, havermout of crackers meer? 3. Eet wat minder groenten en meer p...

Langs deze weg wil ik jullie graag toch ook nog eens bedanken voor de kaartjes, bloemen of andere kleine attenties waarmee jullie mijn dagen mee helpen op te fleuren. De vorige twee dagen waren best wel goede dagen. Misschien zijn we wat sneller tevreden dan vroeger, maar de momenten waarop ik niet sliep, voelde ik me vrij goed. Ik kon ook best wel genieten van bezoek. Als ik te moe word, durf ik dat nu ook aan te geven… en dat maakt dat ik best trots ben op mezelf. Grenzen stellen of opkomen voor mezelf waren nooit mijn sterkste punten. Maar je bent nooit te oud om te leren. Het minst leuke aan de twee dagen was het gesukkel met de stoma. Hij heeft enkele keren gelekt… Voorlopig werd het gaatje dichtgemaakt met wat extra pasta en hoopt iedereen dat dit mag helpen. Morgen wordt een speciale dag! Eindelijk zie ik al mijn kids en mijn lieve kleindochter nog eens terug. Ik kijk er echt naar uit en hoop dat ik me mag goed voelen, want vandaag is een beetje een mindere dag. Dinsdag kan ik m...

Dat het thuis zijn ook wel gekke avonturen kan opleveren, hebben we intussen gemerkt. Toen ik zondag na het ontbijt mijn tanden ging poetsen, bleef ik met de draad van de sonde aan een kastje in de badkamer vasthangen. Oeps een klein snokje en de draad hing 20 cm uit mijn neus. Paniek… een beetje vastplakken en naar spoed… maar eerst even plassen. Plots zag ik die draad rustig verder uit mijn neus komen. Inderdaad, grote paniek! In mijn fantasie zou er op het einde een vishaak aan die draad zitten om die in die maag vast te houden… Luc heeft de thuisverpleging gebeld en zij zou onmiddellijk komen en de sonde eventueel volledig verwijderen. En ineens lag daar het uiteinde op tafel… zonder vishaak. Gelukkig was de verpleegster er snel en kon ze me geruststellen dat er niks was achtergebleven. Heb ik intussen nu een nieuwe sonde? Neen, ik ga proberen zelf te eten… en ik hoop dat het me mag lukken. Vandaag beleefde we dan weer een ander avontuur. Toen ik ‘s morgens wakker werd, voelde ik n...

Ik heb nood aan een beetje schrijven… Het is dag 10 na de laatste chemo, een dag waarop ik het meest kwetsbaar ben en best contact met mensen vermijd. De kinderen wilden vandaag graag samenkomen en we zouden de 30ste verjaardag van Arnout vieren. Ja, sinds gisteren mag ik zeggen dat ik al 30 jaar mama ben, een eerste ‘doel’ dat ik al heb gehaald. Maar… we hebben samen de balans opgemaakt en beslist om geen risico’s te nemen. Dag 9, 10 en 11 ga ik in quarantaine… de enige die ik blijf zien is de thuisverpleging en Luc. Geen idee of naast de witte bloedcellen, misschien ook mijn serotonine is gedaald. Een vraag die ik zeker bij mijn volgende bezoek aan het ziekenhuis ga stellen… want ik voel me sinds ik wakker werd vandaag, zeer verdrietig. Ik merk dat ik begin te verlangen naar een ‘normaal’ leven. Om te beginnen al één zonder sondevoeding.  Ik heb hier thuis al meer ruimte om iets te doen, om me af en toe nuttig te voelen… maar ik vraag me soms af wat zit er nog meer in. Hoeveel kw...

Van het UZA naar mijn vertrouwde plekje thuis dat we omdoopten tot UZ Langdorp. Het inpakken van mijn koffer om het veilige UZA te verlaten, voelde heel onwennig en ik was best een beetje zenuwachtig…maar ik genoot tijdens de autorit. Alles is intussen zo groen geworden en er was duidelijk nog een leven aan de gang buiten het ziekenhuis.  Bij thuiskomst stonden er voor onze deur mooie bloemenkorven klaar van mijn badmintonvrienden uit Rotselaar. Dit was een hele grote verrassing!  Wat Luc en ik ongelooflijk vinden is hoe alles voor ons is geregeld vanuit het ziekenhuis. De diëtiste regelde de sondevoeding. Maandag was daar een korte opleiding bij ons thuis geweest waar vijf thuisverpleegkundigen op aanwezig waren. De sociaal assistente regelde heel wat met de mutualiteit en zij zorgde ervoor dat er een ziekenhuisbed en rolstoel werden geleverd. Bovendien legde zij ook contact met PANAL, het palliatieve netwerk van onze regio. De verpleegkundigen regelden alles voor de thuisver...

Ik voel me nog altijd best moe en een beetje misselijk. Het enige wat ik momenteel kan doen is me overgeven aan die slaap… dat zijn snel dutjes van 1,5u tot 2u na elkaar. Spijtig genoeg is het niet zo dat je kan stellen dat veel klachten na de chemo hebben, betekent dat hij goed aanslaat, want dan zou ik deze keer zeker zijn dat hij zijn werk aan het doen is. Om te weten of er enig effect is, zullen we nog wat geduld moeten hebben. Seffens ga ik mijn koffer inpakken. Ik ben best een beetje zenuwachtig om deze veilige omgeving te verlaten, maar ik verlang ook wel naar huis. Genieten van ons mooie uitzicht, eten waar ik zin in heb… en ook terug dicht tegen Luc kunnen aankruipen. Als ik thuisben, ga ik op mijn blog blijven schrijven. Voorlopig denk ik om tweemaal per week nog een bericht te posten of als er echt ‘nieuws’ te melden valt. Hoe ik het ga aanpakken weet ik nog niet… maar ik wil eerst graag even rustig thuiskomen in ons eigen huisje.

Stilaan gaat het al wat beter, maar de chemokuur is deze keer echt niet meegevallen. Ik voel me al een beetje beter vandaag, maar zeker nog niet zoals vorige week.  Voorlopig zal ik nog tot woensdag moeten blijven omdat ik door de chemo wel wat gewicht ben verloren. Eten lukte niet en ook heb ik heel wat overgegeven waardoor de sondevoeding soms moest worden afgekoppeld.  Voor de rest heb ik eigenlijk over deze enkele dagen weinig te vertellen. Ik ben ook heel moe en slaap best veel. Op deze dagen houd ik ook bezoek af en komt enkel Luc langs.  Nu er was vanmorgen wel wat goed nieuws… mijn infectiewaarden in het bloed waren eindelijk gezakt. We zullen ons voorlopig aan die kleine dingen moeten optrekken en verder nog wat geduld moeten hebben. Hopelijk voel ik me morgen weer wat beter!

Opnieuw een dag waarop ik het gevoel had de wereld aan te kunnen. De sondevoeding lukt intussen al wat beter. Soms heb ik wat ademruimte nodig en die kan gelukkig gegeven worden. Als het echt even teveel wordt, dan kan je één tot twee uurtjes worden losgekoppeld… en op die momenten voel ik me echt vrij. Vanaf vandaag wordt er gesproken over naar huis mogen. Ongelooflijk… zo blij… ik kan het amper geloven. Mijn oude leventje moet ik wel achter me laten en samen met Luc en de kinderen zullen we op zoek moeten naar een nieuw leven. Een woord dat we meenemen naar huis is palliatief. En wat er ook meegaat naar huis, zijn: de sondevoeding, de stoma, de steunkousen, veel pilletjes en de wondzorg. Het zal nog wat tijd vragen voor ik helemaal opgelapt ben en aan al die nieuwe zaken gewoon ben. Ik vind het spannend, maar kijk er ook echt naar uit. Ik hoop snel voldoende zelfredzaam te zijn. Wat we op dit moment wel nog niet weten is het effect van de chemo. Blijft het monster sterker of geeft he...

Ik voelde me weer in topvorm en ook helderder in mijn hoofd. Een ideale dag om weer wat orde op zaken te stellen of wat dingen praktisch te regelen. Het huishouden was altijd mijn taak. Luc hielp waar hij kon, maar de organisatie, administratie, zorg voor de kids, eten maken, was en plas… waren mijn taken. Nu valt alles op zijn schouders. En ik vind dat hij daar keigoed mee omgaat. Hij kookt elke dag voor zichzelf, kan intussen de was doen, probeert ook regelmatig te poetsen en vergeet niet, hij moet zijn zaak draaiende houden. Ik ben echt trots op hem, ook omdat hij dan nog eens alle dagen op bezoek komt bij me. We hebben allebei altijd graag gewerkt, maar konden ook genieten van samen dingen doen. Tijdens het doktersbezoek had ik te horen gekregen dat ik terug een bloedtransfusie zou krijgen. En zo hing er rond 14u weer een zak ketchup naast de pot mayonaise. Geleidelijk aan voelde ik me wat minder goed worden en toen ik aan de verpleegster vroeg of ze even mijn koorts wilde meten, b...

Vandaag voelde ik me eindelijk fysiek terug wat sterker. Ik kon zonder hulp van tafel, bedrand, lavabo… rechtkomen. Op zich mag ik niet klagen want ik ben nog altijd vrij mobiel geweest, maar ik kon niet zeggen dat ik stevig op mijn benen stond. Ook de kiné merkte een verschil tijdens het wandelen. Het inlopen van de sondevoeding mocht uiteindelijk een stapje naar omhoog. Zelf was ik benieuwd of mijn buik terug zou opblazen… want vanmorgen was die voor de eerste keer sinds lange tijd eens niet opgespannen. Tot 15u ging het vrij goed, maar dan werd ik toch stilaan misselijk en lukte zelf eten moeilijker. Nu dat laatste is toch niet belangrijk… gewoon op die momenten wat vertragen en een beetje meer rusten… en ik kom er wel. Rond 17u30 mocht ik weer genieten van het gezelschap van mijn venke. We durven intussen allebei naar de toekomst kijken. En we doen dat op twee manieren: dromend over kleine dingen die we nog graag zouden willen samen doen, maar ook wat als… Aangezien we weten dat di...

Ik begrijp nu het doel van de sondevoeding en TPN dankzij het gesprek met de oncoloog. En ik moet mij niet meer druk maken over wat ik op dit moment zelf eet. Ik mag eten wat ik wil, zoveel als ik… gewoon waar ik zin in heb. Nu veel is dat niet, maar van wat ik in mijn mond steek probeer ik volop te genieten. Vanaf nu geen stress meer rond eten en gewoon verder proberen aan te sterken, want vrijdag staat er een tweede chemokuur gepland. Verder heb ik me wat verdiept in alle brochures die ik van Sanne had gekregen. Folders over kanker en vermoeidheid, chemotherapie, kanker en uitscheidingstoffen…Ik wil zeker weten wat ik moet doen of waar ik op moet opletten, als we binnenkort thuiszijn.  Luc was al om 15u bij me omdat hij zich wat ongerust maakte over mijn dipje. We hebben samen nog wat praktische zaken overlopen en vooral ook genoten van het met ons tweetjes zijn!

Vandaag zouden ze willen doorzetten met de sondevoeding… het ging vrij goed, maar om 12u kon ik de spanning op mijn buik en lichaam niet meer aan. Uiteindelijk werd ik twee uurtjes afgekoppeld en dat was echt een hele verademing. De dokter van wacht ging voor morgen een gesprek aanvragen bij mijn oncoloog en stelde voor dat ik mijn vragen een keer noteerde. Het was al een grote hulp om even die gedachten rond de voeding te noteren. Ik begreep hierdoor beter waar ik zelf vastloop. In de namiddag heb ik nog wat kunnen genieten van het bezoek van Mirthe en Noah… en vooral van Sem. Ik had haar heel graag nog eens echt willen knuffelen, maar met al die draden aan mijn hoofd ben ik voor Sem vooral leuk speelgoed. Onze avond brachten Luc en ik weer gezellig met ons tweetjes door. Eerst ons ‘dinner bij candlelight’ en daarna samen voetbal kijken. Met een heerlijke mazoutje erbij had dit een topmoment geweest!

Vandaag 3 mei, een maand na de diagnose. Als ik eerlijk ben, dan moet ik jullie vertellen dat ik de laatste dagen het toch net af en toe iets moeilijker heb gehad. Het wachten en het in het ongewisse blijven, begint een beetje door te wegen. Het belangrijkste doel voor vandaag was het opnieuw opstarten van de sondevoeding. Die potten mayonaise vallen bij mij nogal zwaar op de maag… Keer op keer… een spelletje dat ik nog niet kende, maar dat ik samen met Lieve in de namiddag speelde. Ik had vooraf zelf de spelregels al doorgelezen en ik was best trots dat ik er al heel wat van onthouden en begrepen had. Alles wat ik kan trainen, blijf ik trainen! Luc loste Lieve af en zo brachten we nog een avondje, in onze ‘ nieuwe stijl’, samen door. We hebben The Blue Lagoon samen gekeken…allee ik heb vooral de film gezien en Luc liet duidelijk horen dat hij de kwaliteit van het ziekenhuisbed had goedgekeurd.

Vandaag zou er wat aandacht gaan naar het afdrijven van wat vocht. Met een echo zouden ze op zoek gaan naar een plekje om eventueel te draineren? Ik heb het eigenlijk niet goed begrepen wat ze bedoelden en tijdens de echo geraakte ik nog meer in de war. Ik denk dat het mysterie pas maandag zal duidelijk worden, want vanaf morgen schakelen we weer over op wachtdienst. Nu gisteren hadden ze me al een middel gegeven nl.  Lassix en ik had het gevoel dat dit me hielp. De weegschaal zal morgen haar geheim moeten prijsgeven. Ook al was het geen brugdag op de dienst, toch waren er vandaag veel nieuwe gezichten om te helpen. Voor een gevoelig wezen, zoals ik, kan dat soms wel wat te overweldigend zijn. Wat had ik graag Luc de ganse dag bij me gehad. Om 16u kwam Arnout langs. Hij is samen met mij naar de echo geweest en met ons tweetjes gingen we met de rolstoel terug naar de kamer. De gedachte dat je kind plots voor je zorgt is best vreemd, maar het was fijn om tijdens ‘het transport’, zoal...

Opnieuw wakker geworden met hevige buikpijn en natuurlijk ook koorts. De dokter wil zo snel mogelijk een RX om te zien vanwaar de pijn komt….en vooral of ik niet te veel vocht begin vast te houden omdat mijn rechteronderbeen ook fel aan het opzwellen is. Na een tijd werd er beslist om me van zowel TPN als de sondevoeding te halen omdat ze vermoedden dat deze me te zwaar zouden vallen. Er zou ook via het infuus na  de middag een product worden gegeven om wat vocht af te drijven. Elk van deze beslissingen gaven me duidelijk een beetje meer comfort… en zo kon ik in de late namiddag toch even naar buiten en een halfuurtje van het zonneke genieten. Even met Luc genoten van een heel klein ommetje, maar intussen hoe klein ook… de deugd ervan kan zo groot zijn. Ik had ook een hele fijne babbel vandaag met de verpleegkundigen over de voeding. Wat mag ik nu wel en niet eten. Zij liet me weten dat alles waar ik zin heb normaal mag… en wie me goed kent, weet waar ik een halfuurtje later lag va...

In de ochtend had ik al snel door dat dit geen goeie dag zou worden. Pijn en koorts, twee dingen die momenteel niet goed samengaan. Uit het bloed bleek dat mijn rode bloedlichaampjes lager stonden en dat er nog steeds een infectie is. Met voldoende medicatie is het me gelukt om terug recht te geraken. Opnieuw zullen we weer enkele dagen antibiotica krijgen… Ik heb mijn haartjes nog eens laten wassen en kan jullie vertellen dat ik van dit moment zo kan genieten; gewoon mezelf wassen. Ik leer elke dag meer en meer kleine dingen, die jullie dagelijkse routine noemen, te waarderen. Het zijn momenten waarop je echt even kan genieten van ‘iets anders’. De katheter in de hals werd intussen ook verwijderd omdat de kans om via deze weg een infectie te krijgen te groot werd. Ongelooflijk hoe zwak en vooral hoe kwetsbaar dit lichaam op zo een korte tijd is geworden. Dat verwijderen viel best mee en die extra vrijheid die ik terug heb bij het bewegen van mijn nek is zalig. Ook de draadjes van de p...